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渐冻人用眼打字欲出自传鼓励病友别放弃

时间:2019-05-17 10:54:11 来源:互联网 阅读:0次

“渐冻人”用眼打字欲出自传 鼓励病友别放弃

“渐冻人”龚勋惠用眼打字欲出自传 四川省残联提供 摄

志愿者关爱“渐冻人”龚勋惠 四川省残联提供 摄

中新成都8月21日电 近日,在外国因创意接力火得一塌糊涂的“冰桶挑战”公益募捐传到了中国,“冰桶效应”一路席卷。这项有关“渐冻人”的募款活动一时间得到不少名人参与,“渐冻人”的生活被逐渐被众人了解。

四川成都61岁老人龚勋惠是一名“渐冻人”。近几年,全身几乎完全瘫痪的她通过一套残疾人专用的“全能眼”视控看护系统,通过眼球运动代替鼠标操作电脑,用眼睛“打字”与人交流,通过络参与志愿者服务,成为“渐冻人”病友的“知心大姐”。

目前,龚勋惠正计划将自己的经历写成一部15万字的书,激励更多的患者。“我希望通过我的讲述,让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃。也希望让社会上更多的人了解我们这个特殊群体,让渐冻症患者得到更好的医疗保障。”龚勋惠说。

在医学上,“渐冻人”与癌症和艾滋病齐名。患者起病3年后50%会死亡,5年后90%会死亡。《时间简史》的作者、着名物理学家史蒂芬霍金就是一名“渐冻人”。他们又被称为“清醒的植物人”、“活着的木乃伊”,神志清醒地逼视自己逐渐死亡。

龚勋惠于2002年底患上了运动神经元病(学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症)。患病后,龚勋惠身体不能动弹,也不能说话,只有头部能微微摆动。患病之初,医生给她的判断是多活3至5年。然而,凭借坚强的意志和乐观的心态,勇敢与病魔抗争。

为了让更多的“渐冻人”病友树立正确的生活态度,帮助更多的病友渡过难关,保持良好的生活状态。龚勋惠在自己不能行动的情况下,于2013年建立了“中华渐冻人之家”群,由她担任群主,病友们都亲切的称她“龚阿姨”。

由于以前当过医生,很多病友和家属都喜欢问她问题,她渐渐变成了病友们信赖的“心理医生”和“知心老大姐”。她通过络和病友交流,鼓励他们保持良好的心态,积极面对生活,和病魔抗争到底。

平时,除了精神安慰、讲解医学知识、交流以外,龚勋惠还是一名热心阿姨,她常常自掏腰包资助群里的困难病友,仅去年,她寄出的物品、现金折价就超过1万元。

前不久,龚勋惠家不到30平方米的客厅里,又响起了悠扬的歌声。三名来自锦江区锦星老年助残志愿者艺术团的舞者随着歌声翩翩起舞,龚勋惠是的观众。

在过去的一年多时间里,这场只有“一个观众的剧场”多次上演,演员们从12岁的小学生,到82岁的老大爷,他们的目的只有一个:让“渐冻人”龚勋惠开心、欢乐。如今“一个观众的剧场”越来越受到社会的关注,志愿者队伍人数也越来越多。

据了解,龚勋惠原来还要戴吸氧机,现在身体越来越好。“我希望一直活下去,到70岁、80岁,能够走路过正常人的生活。”

如今,成都锦江区已经将龚勋惠注册为一名助残志愿者,作为一名特殊的志愿者,她感受到了帮助他人给自己带来的快乐,也感受到了被人需要给自己带来的充实。(完)

(原标题:“渐冻人”用眼打字欲出自传 鼓励病友别放弃(图))

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